J'avais évoqué dans mon article "Diagnostiquées VS auto-diagnostiquées" que certaines personnes s'auto-déclaraient, à tort ou à raison, autistes Asperger. Parmi ces personnes, il y en a qui se trompent, il y en a qui veulent savoir la vérité et entament des démarches pour un diagnostic, il y en a qui espèrent, car cela expliquerait beaucoup de leurs particularités, etc., et je savais qu'il y avait également une partie qui mentait, pour se donner un genre, se vanter d'une particularité. Mais je ne pensais pas que c'était devenu une tendance cool.
J'ai découvert le syndrome d'Asperger, comme beaucoup, au travers d'une émission qui diffusait le film-documentaire "Le cerveau d'Hugo". Ce documentaire présente des personnes souffrant d'autisme de tout niveau, autisme profond à plus léger, jusqu'à presque invisible. Mais malgré ça, on y retrouve les clichés les plus fréquents, comme le fait que les autistes sont aussi bien souvent des génies, qu'ils souffrent de stéréotypies très envahissantes, ne maîtrisent pas leurs crises (appelées shutdown et meltdown), etc.
Autant dire qu'à aucun moment je ne me suis reconnue dans ce reportage.
Comme déjà raconté, c'est en lisant le témoignage d'une auteure autiste Asperger que j'ai été troublée par les similitudes entre ses émotions, son ressenti, et les miens. Ce n'est qu'à cet instant que j'ai compris qu'on pouvait être autiste et sembler parfaitement normale. En me renseignant sur le sujet, j'ai pu constater que c'était d'autant plus vrai pour les femmes, trop nombreuses à s'ignorer autistes Asperger, car "rien ne le laisse supposer".
Ce n'est pas une souffrance qui m'a fait aller au bout de la démarche, ma vie étant faite que je vis parfaitement avec mes particularités - je ne travaille pas, je ne sors pas beaucoup de chez moi, je peux même compter sur mon mari pour commander à ma place au restaurant... - mais simplement pour savoir, savoir si c'était à cause de ça que j'avais été accusé d'être compliquée, caractérielle, agressive, fainéante, etc. Je voulais savoir pourquoi cela me rendait si nerveuse d'être prise au dépourvu, pourquoi je devenais nerveuse à l'approche d'un rendez-vous, pourquoi j'étais si épuisée après un petit moment passé dans les magasins, pourquoi je n'éprouvais jamais une réelle envie d'aller boire des cafés avec les gens qui me le proposent - et à qui je réponds toujours "Oui, avec plaisir !" par reflex (néanmoins souvent sincère, mais mal assumé le moment venu). Pourquoi je me sens le besoin de toujours tout analyser. Pourquoi je deviens si nerveuse quand les choses ne sont pas faites comme j'aime qu'elles soient faites. Pourquoi je me sens déprimée quand je ne peux pas m'adonner à ce que j'aime faire, au point de ne pas pouvoir m'engager professionnellement. Pourquoi les choses ne m'ont jamais paru simples.
J'en ai souffert, sans comprendre, j'ai souffert qu'on me reproche de ne pas faire plus, d'être si flemmarde, de profiter des autres, de vivre aux crochets des autres et ne pas me lancer dans le monde du travail, de ne pas me forcer un peu, qu'après tout, c'est ça la vie, c'est pareil pour tout le monde, faudra bien que je m'y fasse, etc. J'ai énormément souffert de me sentir incapable, dépendante. J'ai souffert de ne pas comprendre pourquoi moi je n'y arrivais pas, pourquoi je n'avais pas l'endurance pour me forcer un peu, pourquoi je ressentais cette angoisse au fond de moi quand je décrochais un emploi plutôt que de me réjouir, pourquoi, en plein travail, je n'arrivais pas à me sortir de la tête mes passions, mes centres d'intérêt, pourquoi je n'ai jamais réussi à garder ma langue dans ma poche quand quelque chose n'allait pas, pourquoi, pourquoi, pourquoi ?
Aujourd'hui, je ne souffre plus de tout ça, plus du tout. Je n'étais pas en souffrance non plus quand j'ai envisagé le SA, je tenais simplement à comprendre. Et j'ai tenté le diagnostic, sans savoir à quoi m'attendre. On m'a posé des questions, j'ai répondu le plus sincèrement possible, en détaillant chacune de mes réponses, en précisant qu'il était difficile pour moi de répondre à certaines ou qu'en fonction du contexte la réponse pouvait être différente. Je détaillais tout, peut-être trop d'ailleurs, c'était long.
Je n'ai pas encore reçu le rapport détaillant le résultat de mon diagnostic, mais mon psy m'a envoyé en mail dans lequel il me fait part de sa conclusion :
Ce n'est pas une souffrance qui m'a fait aller au bout de la démarche, ma vie étant faite que je vis parfaitement avec mes particularités - je ne travaille pas, je ne sors pas beaucoup de chez moi, je peux même compter sur mon mari pour commander à ma place au restaurant... - mais simplement pour savoir, savoir si c'était à cause de ça que j'avais été accusé d'être compliquée, caractérielle, agressive, fainéante, etc. Je voulais savoir pourquoi cela me rendait si nerveuse d'être prise au dépourvu, pourquoi je devenais nerveuse à l'approche d'un rendez-vous, pourquoi j'étais si épuisée après un petit moment passé dans les magasins, pourquoi je n'éprouvais jamais une réelle envie d'aller boire des cafés avec les gens qui me le proposent - et à qui je réponds toujours "Oui, avec plaisir !" par reflex (néanmoins souvent sincère, mais mal assumé le moment venu). Pourquoi je me sens le besoin de toujours tout analyser. Pourquoi je deviens si nerveuse quand les choses ne sont pas faites comme j'aime qu'elles soient faites. Pourquoi je me sens déprimée quand je ne peux pas m'adonner à ce que j'aime faire, au point de ne pas pouvoir m'engager professionnellement. Pourquoi les choses ne m'ont jamais paru simples.
J'en ai souffert, sans comprendre, j'ai souffert qu'on me reproche de ne pas faire plus, d'être si flemmarde, de profiter des autres, de vivre aux crochets des autres et ne pas me lancer dans le monde du travail, de ne pas me forcer un peu, qu'après tout, c'est ça la vie, c'est pareil pour tout le monde, faudra bien que je m'y fasse, etc. J'ai énormément souffert de me sentir incapable, dépendante. J'ai souffert de ne pas comprendre pourquoi moi je n'y arrivais pas, pourquoi je n'avais pas l'endurance pour me forcer un peu, pourquoi je ressentais cette angoisse au fond de moi quand je décrochais un emploi plutôt que de me réjouir, pourquoi, en plein travail, je n'arrivais pas à me sortir de la tête mes passions, mes centres d'intérêt, pourquoi je n'ai jamais réussi à garder ma langue dans ma poche quand quelque chose n'allait pas, pourquoi, pourquoi, pourquoi ?
Aujourd'hui, je ne souffre plus de tout ça, plus du tout. Je n'étais pas en souffrance non plus quand j'ai envisagé le SA, je tenais simplement à comprendre. Et j'ai tenté le diagnostic, sans savoir à quoi m'attendre. On m'a posé des questions, j'ai répondu le plus sincèrement possible, en détaillant chacune de mes réponses, en précisant qu'il était difficile pour moi de répondre à certaines ou qu'en fonction du contexte la réponse pouvait être différente. Je détaillais tout, peut-être trop d'ailleurs, c'était long.
Je n'ai pas encore reçu le rapport détaillant le résultat de mon diagnostic, mais mon psy m'a envoyé en mail dans lequel il me fait part de sa conclusion :
"Je retiens le diagnostic de syndrome d'Asperger"
Alors évidemment, pour l'entourage sceptique, j'ai créé ce blog afin d'y
regrouper le maximum d'éléments pour leur montrer que non, être autiste
Asperger ce n'est pas forcément faire du flapping toute la journée tout
en alignant ses crayons sur son bureau, non le syndrome d'Asperger
n'est pas handicapant quand, comme moi, on est bien - et peu - entouré,
qu'on ne se retrouve pas face à de moult obligations stressantes, etc.
Mais si on m'annonçait demain que je devais me réintégrer dans le système, retrouver du travail, avoir cette vie active et sociale que je peux éviter aujourd'hui, je pense que ce ne serait plus aussi simple.
Tout ceci pour en venir au fait qu'à force de recherche, j'ai découvert que le syndrome d'Asperger était devenu un genre de mode, un "titre" qu'il est amusant de se donner pour sembler original. Je dois avouer que j'ai un peu de peine à imaginer une personne "se vanter" d'être autiste, en faire une fierté qu'elle annonce à qui veut bien l'entendre, juste pour se faire passer pour spéciale. Super Pépette en parlait également sur son blog avec l'article "Ses autistes qui n'en sont pas". Elle soulignait le fait que certains trouvaient qu'être autiste pouvait avoir un côté sexy. Et j'avoue avoir de plus en plus de mal à comprendre. Comment est-ce qu'un trouble, qui était encore pris pour une maladie dégénérative il y a peu, peut aujourd'hui être considéré comme une mode, une tendance qui, si on se vante de l'être, rend cool et sexy ?
En ce qui me concerne, je pensais qu'une fois fixée, je l'annoncerais autour de moi, à tout le monde, soyons fous ! Histoire de me débarrasser une fois pour toutes de ces préjugés qui me pèsent : que je profite du porte-monnaie de mon mari, que je veux me la couler douce sans bosser, faire la grasse matinée (allez dire ça à ma fille...) et d'autres tout aussi sympathiques les unes que les autres. J'avais envie de pouvoir le dire pour me libérer de mon faux-self dont je n'arrive plus à me détacher. J'avais envie d'enfin me donner le droit de me laisser aller quand je suis blessée, stressée, contrariée, de quitter une pièce, demander le calme, le silence, pleurer, me couvrir les oreilles quand le bruit me dérange, etc. Me donner le droit de faire toutes ces choses considérées comme étranges et que je n'ai jamais osé faire, car les rares fois où je me suis légèrement laissé aller à être moi, on me disait "Oh mais tu exagères !".
J'exagère...
J'exagère tellement que je préfère ne plus rien dire, cacher, et je deviens rapidement tendue, nerveuse, les gens disent "agressive". Je me mets en colère facilement quand quelque chose ne va pas, qu'il y a trop de bruit, trop de monde, trop de mouvement, trop, trop, trop !
Mais si on m'annonçait demain que je devais me réintégrer dans le système, retrouver du travail, avoir cette vie active et sociale que je peux éviter aujourd'hui, je pense que ce ne serait plus aussi simple.
Tout ceci pour en venir au fait qu'à force de recherche, j'ai découvert que le syndrome d'Asperger était devenu un genre de mode, un "titre" qu'il est amusant de se donner pour sembler original. Je dois avouer que j'ai un peu de peine à imaginer une personne "se vanter" d'être autiste, en faire une fierté qu'elle annonce à qui veut bien l'entendre, juste pour se faire passer pour spéciale. Super Pépette en parlait également sur son blog avec l'article "Ses autistes qui n'en sont pas". Elle soulignait le fait que certains trouvaient qu'être autiste pouvait avoir un côté sexy. Et j'avoue avoir de plus en plus de mal à comprendre. Comment est-ce qu'un trouble, qui était encore pris pour une maladie dégénérative il y a peu, peut aujourd'hui être considéré comme une mode, une tendance qui, si on se vante de l'être, rend cool et sexy ?En ce qui me concerne, je pensais qu'une fois fixée, je l'annoncerais autour de moi, à tout le monde, soyons fous ! Histoire de me débarrasser une fois pour toutes de ces préjugés qui me pèsent : que je profite du porte-monnaie de mon mari, que je veux me la couler douce sans bosser, faire la grasse matinée (allez dire ça à ma fille...) et d'autres tout aussi sympathiques les unes que les autres. J'avais envie de pouvoir le dire pour me libérer de mon faux-self dont je n'arrive plus à me détacher. J'avais envie d'enfin me donner le droit de me laisser aller quand je suis blessée, stressée, contrariée, de quitter une pièce, demander le calme, le silence, pleurer, me couvrir les oreilles quand le bruit me dérange, etc. Me donner le droit de faire toutes ces choses considérées comme étranges et que je n'ai jamais osé faire, car les rares fois où je me suis légèrement laissé aller à être moi, on me disait "Oh mais tu exagères !".
J'exagère...
J'exagère tellement que je préfère ne plus rien dire, cacher, et je deviens rapidement tendue, nerveuse, les gens disent "agressive". Je me mets en colère facilement quand quelque chose ne va pas, qu'il y a trop de bruit, trop de monde, trop de mouvement, trop, trop, trop !
Alors oui, je me réjouissais presque de pouvoir faire mon "coming-out autistique". Mais voilà. Aujourd'hui, ce qu'on vous répond à ça c'est soit ",Mais non, tu te fais des idées !" soit "C'est tout ce que t'as trouvé pour te rendre intéressante ?". Donc je ne sais plus. Je n'ose plus. Je suis terriblement mal à l'aise à l'idée d'en parler. Je ne veux pas qu'on pense que je cherche à être originale ou que je me cherche une excuse pour ne rien faire. Car ce n'est pas le cas.
Malheureusement, les médias s'efforcent de faire connaître l'autisme sous son "meilleur angle", ce qui pourrait être une bonne chose, mais, bien au contraire, dessert totalement la cause, car à force de présenter des personnages autistes et savants, attachants, acceptés, soutenus, etc. sur les écrans, il est clair qu'on peut penser que c'est plutôt cool et original. Seulement ce n'est pas ça.
Pour les personnes qui souffrent d'un autisme plus "profond", celui qu'on ne montre pas, celui qui dérange, c'est une réelle souffrance, une réelle bataille au quotidien, ne serait-ce que face aux regards des autres. Pour l'entourage, c'est pareil ; difficile, douloureux et épuisant.
Et pour les personnes avec un "autisme léger", voir "très léger", on peut presque dire que ça ne change pas grand-chose à leur vie, par rapport à une personne neurotypique. Quelques angoisses, incompréhensions, manies et dérapages sociaux en plus.
Les personnes autistes ne sont pas non plus toutes des génies. Certaines le sont, mais d'autres pas du tout. En revanche, les personnes autistes savent cumuler un grand nombre d'informations dans leurs domaines de prédilection ce qui peut les faire passer pour des savants. Sauf que bien souvent, leurs passions n'intéressent pas grand monde, car non seulement elles sont très spécifiques, mais en plus, l'engouement avec lequel la personne autiste en parle a plutôt tendance à faire fuir leurs interlocuteurs.
On ne met en avant que les "bons côtés" de l'autisme et on occulte complètement l'hypersensibilité, les crises d'angoisse, la phobie sociale, les difficultés à créer des liens, des amitiés, etc. Toutes ces choses qui peuvent rendre extrêmement malheureux quand on le vit au quotidien.
Les personnes qui s'auto-déclarent autistes juste pour le fun engendrent également un autre problème : les véritables personnes autistes ne sont plus prises au sérieux alors que certaines ont réellement besoin de soutient physique ou financier, ont réellement besoin d'aménagements adaptés à leur emploi, ne devraient plus être traitées comme souffrant de troubles dépressifs, obsessionnels compulsifs, alimentaires, du sommeil, de l'attention, etc. Ces personnes ne veulent pas que leurs difficultés soient balayées d'un revers de main pour devenir "cool", ne pas être écoutées quand elles demandent de l'aide.
Ce n'est pas parce qu'une personne autiste, dans un environnement qui lui est adapté, semble parfaitement adaptée et autonome, à l'aise, que ce n'est pas forcément un problème quotidien à gérer.
Non, l'autisme ce n'est pas quelque chose de cool.
C'est juste éventuellement plus facile à vivre dans sa bulle, son cocon.
Malheureusement, les médias s'efforcent de faire connaître l'autisme sous son "meilleur angle", ce qui pourrait être une bonne chose, mais, bien au contraire, dessert totalement la cause, car à force de présenter des personnages autistes et savants, attachants, acceptés, soutenus, etc. sur les écrans, il est clair qu'on peut penser que c'est plutôt cool et original. Seulement ce n'est pas ça.
Pour les personnes qui souffrent d'un autisme plus "profond", celui qu'on ne montre pas, celui qui dérange, c'est une réelle souffrance, une réelle bataille au quotidien, ne serait-ce que face aux regards des autres. Pour l'entourage, c'est pareil ; difficile, douloureux et épuisant.
Et pour les personnes avec un "autisme léger", voir "très léger", on peut presque dire que ça ne change pas grand-chose à leur vie, par rapport à une personne neurotypique. Quelques angoisses, incompréhensions, manies et dérapages sociaux en plus.
Les personnes autistes ne sont pas non plus toutes des génies. Certaines le sont, mais d'autres pas du tout. En revanche, les personnes autistes savent cumuler un grand nombre d'informations dans leurs domaines de prédilection ce qui peut les faire passer pour des savants. Sauf que bien souvent, leurs passions n'intéressent pas grand monde, car non seulement elles sont très spécifiques, mais en plus, l'engouement avec lequel la personne autiste en parle a plutôt tendance à faire fuir leurs interlocuteurs.
On ne met en avant que les "bons côtés" de l'autisme et on occulte complètement l'hypersensibilité, les crises d'angoisse, la phobie sociale, les difficultés à créer des liens, des amitiés, etc. Toutes ces choses qui peuvent rendre extrêmement malheureux quand on le vit au quotidien.
Les personnes qui s'auto-déclarent autistes juste pour le fun engendrent également un autre problème : les véritables personnes autistes ne sont plus prises au sérieux alors que certaines ont réellement besoin de soutient physique ou financier, ont réellement besoin d'aménagements adaptés à leur emploi, ne devraient plus être traitées comme souffrant de troubles dépressifs, obsessionnels compulsifs, alimentaires, du sommeil, de l'attention, etc. Ces personnes ne veulent pas que leurs difficultés soient balayées d'un revers de main pour devenir "cool", ne pas être écoutées quand elles demandent de l'aide.
Ce n'est pas parce qu'une personne autiste, dans un environnement qui lui est adapté, semble parfaitement adaptée et autonome, à l'aise, que ce n'est pas forcément un problème quotidien à gérer.
Non, l'autisme ce n'est pas quelque chose de cool.
C'est juste éventuellement plus facile à vivre dans sa bulle, son cocon.
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